就像電影《返老孩童》的開局,這個孩子剛出生不久,就開始迅速“衰老”。她叫恬恬(化名),今年12歲。
見到恬恬時,她有著和同齡小伙伴一樣的天真和快樂。她說自己喜歡畫畫,還喜歡唱歌,但不同的是,她被“困”在一個80歲阿婆的身體中——滿臉皺紋、身體干瘦、行動緩慢。
目前,女孩在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院接受治療,醫(yī)生說,她患上一種罕見的疾病——早年衰老綜合癥,也叫早老癥。
由于在全世界這樣的病例都很少,所以醫(yī)學(xué)界對它了解不足,沒有辦法預(yù)防和治療。
“早老癥小孩一般在出生時是正常的,但到了兒童期,他們的身體狀況幾乎就等于正常人80歲了?!贬t(yī)生說,如果把人體的生命過程比作一只“鐘”,從孩提時到晚年,正常人需走80年,而早老癥病人只用十幾年的時間。
皮膚松弛滿臉皺紋
12歲女孩看上去像80歲阿婆
恬恬來自安徽,3年前因先天性心臟病到溫醫(yī)大附二院住院治療。經(jīng)過手術(shù),恬恬的先天性心臟病逐漸好轉(zhuǎn)。
“在近日的隨訪中,恬恬的心功能恢復(fù)得不錯,但她身上的另一種病十分棘手?!睖蒯t(yī)大附二院心胸外科主任趙琦峰說。3年前,恬恬到醫(yī)院時,她的面容就讓接診的醫(yī)生驚呆了:臉上的皮膚松弛、滿臉皺紋、頭發(fā)稀疏,看起來像80歲的阿婆,身體上幾乎沒有一絲肉,全是骨頭。8歲的孩子,身高只有106厘米,與三四歲兒童的身高差不多。體重僅12公斤,相當(dāng)于2歲孩子的體重。
除了容顏像阿婆,恬恬的身體還有不少畸形:嘴里長了好幾排牙齒,右腿因?yàn)橄忍煨泽y關(guān)節(jié)脫位比左腿要短五六厘米,脊柱側(cè)彎,顱骨、下頜骨畸形……醫(yī)院組織了全院多科室的會診,經(jīng)基因測序,發(fā)現(xiàn)恬恬這些不正常跟早老癥這種疾病有關(guān)。
女孩從1歲開始變老
她喜歡畫畫,
如今在民辦學(xué)校上小學(xué)三年級
恬恬的父母多年前就離婚了,女孩一直跟著爺爺奶奶在溫州生活。恬恬的爺爺說,因?yàn)樵绠a(chǎn)和先天性心臟病,恬恬一開始只是比一般孩子的體質(zhì)更弱,但沒其他異常。“孩子變‘老’大概是從1歲開始的?!睜敔斦f,現(xiàn)在,女孩幾乎不能自己走路,平時需要人照顧,“一碰就倒,連上廁所也要人幫忙攙扶著?!?
恬恬跟著爺爺奶奶在溫州生活已有三四年時間。爺爺說,他的收入不多,之前因?yàn)樯鐣系木柚屌⒅魏昧讼忍煨缘男呐K病,如今,他希望靠自己的能力,讓這個“特殊”的孩子,過上正常的生活。
因?yàn)樘裉褡呗防щy,更不能爬樓梯,爺爺就在溫州城郊租了一間一層高的平房,每個月房租是300元,平時不住院的時候,恬恬就跟爺爺奶奶生活在這個只有30多平米的小房子里。
房間里,除了一張床擠著三個人睡外,唯一的“家具”就是恬恬的書桌,桌上堆滿了女孩的教科書。
恬恬最大的愛好是畫畫,很多年前,她就能一個人坐在桌子前畫著很久。三年前,已經(jīng)9周歲的恬恬開始到溫州一家民辦小學(xué)上學(xué)?!懊磕陮W(xué)費(fèi)6000元,學(xué)校給我們減免了一些。”爺爺說,跟恬恬同齡的孩子,已經(jīng)上五六年級了,而她還在上三年級。
爺爺希望愛笑的這個孩子
能繼續(xù)長大
今后能靠自己活下去
即便如此,每天上學(xué)的時候,比她年齡小的同學(xué),都會輪流著幫助這個看上去更為瘦小的姐姐,“因?yàn)樗?jīng)常要住院,所以,拉下的課程,同學(xué)和老師都會盡量給她補(bǔ)上?!?
在爺爺眼里,恬恬的成績是不錯的,他說,堅持讓恬恬上學(xué)的目的,就是希望她“能繼續(xù)長大,今后能靠自己活下去?!?
爺爺說,恬恬從小就知道自己跟別的小朋友不一樣,但她并沒有因此悲觀,“相反,她很愛笑,也很懂事,平時幫不了我們做什么事,但會經(jīng)常跟我們說學(xué)校里好玩的事。”在爺爺眼里,女孩的貼心,讓他覺得自己的付出是值得的。
早老癥孩子
衰老速度是正常兒童的5至10倍
錢江晚報記者了解到,早老癥是一種未老先衰的疾病,主要由遺傳引起。全球平均每400萬到800萬個新生兒中有1人患有早老癥,患病的孩子雖然出生時看似正常,但一年多后就會出現(xiàn)加速衰老癥狀。他們的衰老速度相當(dāng)于正常兒童的5至10倍,通常在13歲左右因心臟病發(fā)作或中風(fēng)等而死亡。該病病因未完全明了,可能為常染色體隱性遺傳。
恬恬的主治醫(yī)生趙琦峰說,對于恬恬的這個病,他們沒有好的治療手段,“只能希望她能通過自身調(diào)解,快樂地活好每一天?!?
事實(shí)上,目前,恬恬的身體除了神經(jīng)系統(tǒng)和智力基本正常以外,其他身體的各個系統(tǒng)都有不同程度的衰老跡象?!叭绻讶松茸饕慌_時鐘,這個孩子可能要比正常人走得快5—10倍。”
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(編輯:映雪)
